Het verhaal van Jens

Petra, de moeder van Jens vertelt hun lijdensweg naar de diagnose van Jens.

Jens heeft een hele moeilijke start gehad. 2 weken na zijn geboorte dronk hij opeens niet meer en sliep hij de hele dag. Toen hij ’s nachts koorts maakte en steeds leek te stikken, ben ik naar spoed gegaan. Diagnose: RSV. Hij kon heel moeilijk ademen en dronk de eerste dagen niets. Ik ben dan ook maar gestopt met borstvoeding. Hij had toen ook enorm last van zijn stoelgang. Ook ik heb, in het ziekenhuis, voor de allereerste (en ook tot nu toe de laatste keer) in heel mijn leven echt buikgriep gehad. Daardoor vraag ik me nog steeds af of wij toen misschien een darmbacterie hebben opgedaan en zijn darmen hierdoor aangetast werden? Ik zal hier nooit een antwoord op krijgen. Hij herstelde heel traag. Pas na 14 dagen mochten we naar huis.

 

Thuis drinkt hij maar kleine beetjes flesjesmelk en is heel onrustig, ook meteen na zijn flesje. Hij laat veel windjes en boertjes. Hij doet niets anders dan schreeuwen, schreeuwen, schreeuwen,…. Ik ging er onderdoor. Op 6 weken belde ik naar de kinderarts en zij raadde aan om Nutramigen te geven (koemelkvrije flesjesvoeding), om te testen op koemelkallergie. Ik was op, volledig op, en ben diezelfde avond nog naar spoed gereden. Daar vonden ze niet meteen iets, maar omdat ik maar bleef huilen en ze zagen dat ik erdoor zat, mochten we paar dagen daar blijven, en zouden ze hem observeren. De eerste nacht bleef mijn mama bij hem zodat ik thuis kon slapen, de volgende nacht bleef ik bij hem, de nacht nadien mijn schoonmoeder. Ik merkte al de eerste dag verschil. Hij schreeuwde opvallend minder. Hij had wel nog wat last na zijn flesje, maar veel minder. Die Nutramigen beviel hem blijkbaar heel goed.

In het ziekenhuis hebben ze bloed getrokken, getest op Muco en via darmpje in zijn maag gekeken voor reflux. Men kon echter niets vinden.

 

Terug thuis had ik een heel andere baby. Hij was zoveel rustiger. Ik kon hem nu pas bv. in zijn relax zetten zonder dat hij schreeuwde.

We zijn Nutramigen blijven geven tot 6 maanden. Hij was in die periode veel rustiger, maar nog niet helemaal. In de 2de helft van de nacht sliep hij, na zijn flesje van 2u, steeds heel onrustig. Constant wakker, tut, flesje, woelen in zijn slaap,…. we probeerden van alles maar hij kon niet meer rustig slapen hoewel hij wel moe was. Hij laat vaak boertjes en windjes.

In die periode heeft hij een oorontsteking gehad en antibiotica moeten nemen.

 

Vanaf 6 maanden zijn we overgestapt op soja-melk, vanaf 1 jaar op gewone melk en at hij gewoon mee met ons.

 

Vanaf 6 maanden tot 2 jaar zijn we eigenlijk blijven sukkelen met hem. Hij was enorm vaak ziek met boven de 39 koorts. Hij had ook veel last van zijn tandjes. Het was in die periode moeilijk voor ons om te weten waarom hij ’s  nachts wakker werd: was het van zijn tandjes of toch iets anders? Hij viel ’s avonds moeilijk in slaap en werd ’s morgen te vroeg wakker, hij was niet uitgeslapen, nog steeds moe.

 

In het jaar dat hij 2 jaar werd, kreeg hij in januari een oorontsteking waar hij niet vanaf geraakte. Hij heeft veel antibiotica gekregen. In maart hebben we beslist om buisjes te zetten. Maar hij bleef daarna koorts maken. Hij was van januari tot juni continu ziek. Koorts, antibiotica, overgeven, dan ging het weer 2 weken goed, en dan opnieuw koorts, antibiotica, overgeven, terug 2 weken beter,… Ook maakte hij veel slijm aan.

 

We hebben op een gegeven moment zelf uitgetest als hij minder slijm zou maken als we de flesjes weglieten. Het viel ons op dat als we hem een paar dagen geen flesjes gaven, het veel beter ging met hem. Dat hij geen slijm maakte en ’s avonds gewoon in slaap viel en ’s morgens pas wakker werd als hij uitgeslapen was.

 

In juni zijn we naar een andere kinderarts geweest. Hij heeft een scan gedaan van Jens zijn sinussen en zag dat deze heel verstopt waren. Hij denkt aan reflux en gaf het advies om hem gewoon terug melk te geven en de producten weg te laten die voor maagzuur zorgen. Maar dat was dus geen goed idee. Hij begon terug over te geven. We zijn terug gestopt met de melkproducten, maar lette toen nog niet op de kleine hoeveelheden zoals in beleg bv., wel op pure melk, pudding, koekjes, … Dat ging vrij goed.

Wel werd hij nog steeds heel vaak ziek.

 

Vanaf 3 jaar begon hij wekelijks over te geven. Bleek dat hij wekelijks bij de grootouders een koek kreeg met koemelk in. We zijn toen een allergietest gaan laten doen. Via de krasjestest vonden ze een allergie voor voorjaarspollen. Via de lactosetest vonden ze dat hij lactose-intolerant is. Vanaf toen hebben wij hem echt op 100% koemelkvrij dieet gezet.

Sinds toen merkten we ook dat hij bij de minste inname van lactose, zoals soep met bouillonblokjes met lactose in, 3 dagen later moet overgeven.

Hij verdraagt nu niets met de minste lactose in.

 

Thuis heb ik veel alternatieven voor hem, zoals soja-boter, lactosevrij beleg, pudding op basis van rijstmelk, lactosevrije choco, lactosevrije koekjes, … maar buitenshuis is het heel moeilijk. We kunnen niet zomaar ergens iets gaan eten. Ook op school kan hij niet altijd mee-eten met de traktaties van de kindjes. Vele ouders weten nu ondertussen dat hij lactose-intolerant is en maken traktaties die hij ook mag. Dat is echt heel fijn. De juf heeft ook een doos voor hem staan met cakejes die hij wel mag. Jens maakt er gelukkig weinig problemen van. Hij is niet anders gewend en ligt er niet wakker van als hij van iets niet mee mag eten.

Als hij naar een verjaardagsfeestje gaat, bel ik altijd even met de ouders om te overlopen wat hij kan eten en geef ik eventueel iets mee voor hem.

Als hij naar een binnenspeeltuin gaat contacteer ik de eigenaars om te checken wat hij mag eten en geef ik indien nodig, iets mee voor hem.

Als we op vakantie gaan, steekt de frigobox vol met eten voor hem. Gelukkig is in Italië en Kroatië veel op basis van olijfolie en zijn er veel producten zonder koemelk, zelfs sandwiches in Italië zonder boter of melk!

Ik denk dat België en Nederland de enige landen zijn die zoveel gebruik maken van koemelk…

 

Een hele boterham.

 

groetjes,

Petra